Quem Somos

ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DOS HEMOFÍLICOS

A Associação Paranaense dos Hemofílicos foi fundada, em 1974, com o objetivo de tornar o Paraná uma referência no acesso ao tratamento especializado e de qualidade, à informação e à educação aos portadores de hemofilia e doença de Von Willebrand.

No decorrer de sua trajetória, a APH encontrou muitas barreiras para desenvolver o trabalho proposto. Mas, mesmo com todas as dificuldades, a persistência foi mantida para cumprir a missão com muita responsabilidade, foco, comprometimento, autonomia e, principalmente, muita transparência e respeito com os pacientes e todos que, direta ou indiretamente, convivem com a hemofilia e a Von Willebrand.

Somos uma entidade filantrópica particular sem fins lucrativos com a missão de APOIAR, INFORMAR E EDUCAR.

ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DOS HEMOFÍLICOS

A Associação Paranaense dos Hemofílicos foi fundada, em 1974, com o objetivo de tornar o Paraná uma referência no acesso ao tratamento especializado e de qualidade, à informação e à educação aos portadores de hemofilia e doença de Von Willebrand.

No decorrer de sua trajetória, a APH encontrou muitas barreiras para desenvolver o trabalho proposto. Mas, mesmo com todas as dificuldades, a persistência foi mantida para cumprir a missão com muita responsabilidade, foco, comprometimento, autonomia e, principalmente, muita transparência e respeito com os pacientes e todos que, direta ou indiretamente, convivem com a hemofilia e a Von Willebrand.

Somos uma entidade filantrópica particular sem fins lucrativos com a missão de APOIAR, INFORMAR E EDUCAR.

Regime voluntário

MEMBROS

A APH é conduzida por um corpo de diretores, conselheiros e demais colaboradores em regime de voluntariado.

Quer colaborar de alguma forma com a APH?

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Atualmente, a diretoria e conselho da APH são compostos por oito integrantes ao total que, mais do que voluntários, são pessoas engajadas, com perfil e expertises complementares que possibilitam o apoio às pessoas portadoras de hemofilia e Von Willebrand.

Mais do que acreditar, estamos dispostos a lutar pelo propósito da APH.

Membros:

José Carlos Nunes
Kelly Kussudo
Lucas Schirmer
Marco Sanfelice
Anderson Miskalo
Vitor Fagundes
Diogenes Fagundes
Claudia Devechi

NOSSOS PROJETOS

  • Estabelecido o diálogo e parcerias junto a parlamentares e instituições públicas e privadas, responsáveis pela criação e cumprimento de políticas públicas (tratamento e distribuição de medicação).
  • Elaborado e submetido a editais o projeto para reestabelecer a Casa de Apoio, seja na forma de parceria (paliativa) ou aquisição e estruturação de uma nova casa.
  • Organização para compartilhamento de informações que geraram mais conhecimento e conscientização.
  • Organização e/ou apoio de eventos que aumentaram o conhecimento, a conscientização e a integração.
  • Criação de processos para gestão de recursos;
  • Desenvolvimento de projetos para geração de recursos;
  • Participação em cursos de capacitação;
  • Parceria com empresas especializadas;
  • Acordo e renegociações de contratos e dívidas referente a processos trabalhistas, dívidas fiscais, Sanepar, Copel, Vivo, aluguel de sede etc.

PROJETOS FUTUROS

Controle Social

Acompanhar e fiscalizar o cumprimento de políticas públicas que visam o acesso à medicação e o tratamento.

Advocacia

Atuar para a discussão, criação e efetivação de novas políticas públicas e tratamentos.

Assistência Social

Hospedar e apoiar portadores de hemofilia e Von Willebrand que vêm de todo o Brasil para Curitiba em busca de tratamento especializado.

Informação

Organizar e compartilhar informações com o objetivo de gerar conscientização e transparência sobre as doenças hemofilia e Von Willebrand e o trabalho da APH.

Educação

Apoiar e/ou promover eventos de educação para pacientes, familiares, profissionais da área da saúde e a sociedade.

Gestão de Recursos

Gerar e administrar recursos para sustentação dos trabalhos da APH.

NOSSOS PROJETOS

  • Estabelecido o diálogo e parcerias junto a parlamentares e instituições públicas e privadas, responsáveis pela criação e cumprimento de políticas públicas (tratamento e distribuição de medicação).
  • Elaborado e submetido a editais o projeto para reestabelecer a Casa de Apoio, seja na forma de parceria (paliativa) ou aquisição e estruturação de uma nova casa.
  • Organização para compartilhamento de informações que geraram mais conhecimento e conscientização.
  • Organização e/ou apoio de eventos que aumentaram o conhecimento, a conscientização e a integração.
  • Criação de processos para gestão de recursos;
  • Desenvolvimento de projetos para geração de recursos;
  • Participação em cursos de capacitação;
  • Parceria com empresas especializadas;
  • Acordo e renegociações de contratos e dívidas referente a processos trabalhistas, dívidas fiscais, Sanepar, Copel, Vivo, aluguel de sede etc.

PROJETOS FUTUROS

Controle Social

Acompanhar e fiscalizar o cumprimento de políticas públicas que visam o acesso à medicação e o tratamento.

Advocacia

Atuar para a discussão, criação e efetivação de novas políticas públicas e tratamentos.

Assistência Social

Hospedar e apoiar portadores de hemofilia e Von Willebrand que vêm de todo o Brasil para Curitiba em busca de tratamento especializado.

Informação

Organizar e compartilhar informações com o objetivo de gerar conscientização e transparência sobre as doenças hemofilia e Von Willebrand e o trabalho da APH.

Educação

Apoiar e/ou promover eventos de educação para pacientes, familiares, profissionais da área da saúde e a sociedade.

Gestão de Recursos

Gerar e administrar recursos para sustentação dos trabalhos da APH.

Gostaria de participar da APH de alguma forma?
Entre em contato conosco, vamos encontrar a melhor maneira.

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