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PACIENTES

Transmitida, quase que exclusivamente, a indivíduos do sexo masculino – por estar condicionada ao cromossomo X – a Hemofilia é uma condição crônica que demanda alguns cuidados, atenção e conhecimento.

HEMOFILIA NA INFÂNCIAHEMOFILIA NA ADOLESCÊNCIA
HEMOFILIA NA VIDA ADULTAVIVENDO COM HEMOFILIA

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Transmitida, quase que exclusivamente, a indivíduos do sexo masculino – por estar condicionada ao cromossomo X – a Hemofilia é uma condição crônica que demanda alguns cuidados, atenção e conhecimento.

HEMOFILIA NA INFÂNCIA
HEMOFILIA NA ADOLESCÊNCIA
HEMOFILIA NA VIDA ADULTA
VIVENDO COM HEMOFILIA

HEMOFILIA NA INFÂNCIA

Até os 06 anos de idade é um período muito importante para o desenvolvimento das habilidades cognitivas e da saúde psicológica. Por isso, a recomendação mais importante ao tratar uma criança hemofílica é de lembra-la que ela é igual a qualquer outra criança e tratá-la sem diferenças.

A criança deve ser munida de informações, passadas de forma simples e claras a medida do entendimento dela, sobre a doença que a atinge e entender que o tratamento e os cuidados tomados irão ajudá-la a ter uma vida normal, poder brincar e se divertir.

O cuidado com a criança hemofílica inclui estabelecer limites, mas com equilíbrio, sem superproteção. Assim, ela crescerá mais confiante e segura de sua condição.

A autoestima da criança começa a se desenvolver nos primeiros anos de vida, por isso, é importante ela ser estimulada a tomar decisões, lidar com as consequências de suas escolhas e, assim, ir criando a sua independência. Com o tempo, a criança saberá os seus limites e irá viver mais segura.

Atenção aos sintomas!

Crianças pequenas, geralmente, têm dificuldades em falar quando há sangramentos acontecendo. Então, atenção aos sinais como mudança de comportamento e diminuição do movimento de membros (mãos, braços, pernas e tornozelos) ou se a criança está evitando se apoiar em algum deles.

A criança hemofílica pode viver feliz!

A infância é um período de descobertas e diversão, não há motivo para ser diferente com a criança portadora de alguma coagulopatia. Com informação e alguns cuidados, ela pode brincar, realizar atividades e viver experiências que são fundamentais para o seu crescimento.

Brincar é importante!

A ação de brincar desenvolve e ativa as habilidades sensoriais e o sistema neurológico. Com as brincadeiras a criança aprende a conviver com outras e criar autonomia – já que é ela quem faz as regras da brincadeira.

HEMOFILIA NA INFÂNCIA

Até os 06 anos de idade é um período muito importante para o desenvolvimento das habilidades cognitivas e da saúde psicológica. Por isso, a recomendação mais importante ao tratar uma criança hemofílica é de lembra-la que ela é igual a qualquer outra criança e tratá-la sem diferenças.

A criança deve ser munida de informações, passadas de forma simples e claras a medida do entendimento dela, sobre a doença que a atinge e entender que o tratamento e os cuidados tomados irão ajudá-la a ter uma vida normal, poder brincar e se divertir.

O cuidado com a criança hemofílica inclui estabelecer limites, mas com equilíbrio, sem superproteção. Assim, ela crescerá mais confiante e segura de sua condição.

A autoestima da criança começa a se desenvolver nos primeiros anos de vida, por isso, é importante ela ser estimulada a tomar decisões, lidar com as consequências de suas escolhas e, assim, ir criando a sua independência. Com o tempo, a criança saberá os seus limites e irá viver mais segura.

Atenção aos sintomas!

Crianças pequenas, geralmente, têm dificuldades em falar quando há sangramentos acontecendo. Então, atenção aos sinais como mudança de comportamento e diminuição do movimento de membros (mãos, braços, pernas e tornozelos) ou se a criança está evitando se apoiar em algum deles.

A criança hemofílica pode viver feliz!

A infância é um período de descobertas e diversão, não há motivo para ser diferente com a criança portadora de alguma coagulopatia. Com informação e alguns cuidados, ela pode brincar, realizar atividades e viver experiências que são fundamentais para o seu crescimento.

Brincar é importante!

A ação de brincar desenvolve e ativa as habilidades sensoriais e o sistema neurológico. Com as brincadeiras a criança aprende a conviver com outras e criar autonomia – já que é ela quem faz as regras da brincadeira.

HEMOFILIA NA ADOLESCÊNCIA 

Na adolescência a preocupação maior é com a vivência escolar e social que começam a predominar na vida da pessoa. É quando o jovem aprenderá a estabelecer as suas relações pessoais e a se definir como indivíduo na sociedade. Para que isso ocorra tranquilamente, a relação dos pais com a escola é indispensável.

Professores e outros funcionários devem estar cientes da condição hemofílica do aluno e ter conhecimento suficiente para prestar ao aluno a atenção e cuidados necessários em casos de emergências.

Com o aumento da independência e das responsabilidades adquiridas nessa fase da vida, o adolescente pode aumentar o seu conhecimento sobre a doença e compreender as suas limitações, para superar possíveis obstáculos em seu
crescimento.

Amigos

São muito importantes para o desenvolvimento do paciente na sociedade. Para não haver problemas, a informação e conscientização devem estar presentes. Na adolescência, geralmente, a negligência com a própria segurança pode ocorrer mais facilmente, como forma de provação para ser aceito pelos amigos. Por isso, é importante lembrar o adolescente que os amigos de verdade irão aceitá-lo da maneira que ele é e farão a hemofilia ser apenas um detalhe.

Momentos com os amigos facilita a socialização e aumenta a independência e autoconfiança do adolescente.

Futuro Profissional

No fim da adolescência, inicia-se o momento de pensar no futuro profissional. Nesse momento, é importante buscar orientação profissional para fazer a escolha certa, por uma carreira que gere satisfação e não coloque a sua saúde em risco.

Pessoas com hemofilia, assim como outras, têm muito a desenvolver e contribuir com a sociedade.

HEMOFILIA NA ADOLESCÊNCIA 

Na adolescência a preocupação maior é com a vivência escolar e social que começam a predominar na vida da pessoa. É quando o jovem aprenderá a estabelecer as suas relações pessoais e a se definir como indivíduo na sociedade. Para que isso ocorra tranquilamente, a relação dos pais com a escola é indispensável.

Professores e outros funcionários devem estar cientes da condição hemofílica do aluno e ter conhecimento suficiente para prestar ao aluno a atenção e cuidados necessários em casos de emergências.

Com o aumento da independência e das responsabilidades adquiridas nessa fase da vida, o adolescente pode aumentar o seu conhecimento sobre a doença e compreender as suas limitações, para superar possíveis obstáculos em seu
crescimento.

Amigos

São muito importantes para o desenvolvimento do paciente na sociedade. Para não haver problemas, a informação e conscientização devem estar presentes. Na adolescência, geralmente, a negligência com a própria segurança pode ocorrer mais facilmente, como forma de provação para ser aceito pelos amigos. Por isso, é importante lembrar o adolescente que os amigos de verdade irão aceitá-lo da maneira que ele é e farão a hemofilia ser apenas um detalhe.

Momentos com os amigos facilita a socialização e aumenta a independência e autoconfiança do adolescente.

Futuro Profissional

No fim da adolescência, inicia-se o momento de pensar no futuro profissional. Nesse momento, é importante buscar orientação profissional para fazer a escolha certa, por uma carreira que gere satisfação e não coloque a sua saúde em risco.

Pessoas com hemofilia, assim como outras, têm muito a desenvolver e contribuir com a sociedade.

HEMOFILIA NA VIDA ADULTA

A qualidade da vida adulta depende diretamente do tratamento recebido durante o crescimento.

O adulto hemofílico já deve ter aprendido a conviver com a condição genética e pode desempenhar as suas funções na sociedade sem problemas. Claro, isso só é possível se tiver a consciência de que, além do tratamento médico contínuo, é preciso ter uma vida ativa, com exercícios físicos, bons hábitos e estar sempre sendo reavaliado.

MELHOR IDADE

Graças ao tratamento adequado e eficaz, hoje, o envelhecimento em pessoas com coagulopatias é praticamente total. Tendo sido acompanhado a vida toda pelo corpo clínico multidisciplinar responsável pelo tratamento e tomado os devidos cuidados, os idosos hemofílicos podem ter uma vida plena e com bem-estar.

HEMOFILIA NA VIDA ADULTA

A qualidade da vida adulta depende diretamente do tratamento recebido durante o crescimento.

O adulto hemofílico já deve ter aprendido a conviver com a condição genética e pode desempenhar as suas funções na sociedade sem problemas. Claro, isso só é possível se tiver a consciência de que, além do tratamento médico contínuo, é preciso ter uma vida ativa, com exercícios físicos, bons hábitos e estar sempre sendo reavaliado.

MELHOR IDADE

Graças ao tratamento adequado e eficaz, hoje, o envelhecimento em pessoas com coagulopatias é praticamente total. Tendo sido acompanhado a vida toda pelo corpo clínico multidisciplinar responsável pelo tratamento e tomado os devidos cuidados, os idosos hemofílicos podem ter uma vida plena e com bem-estar.

VIVENDO COM HEMOFILIA

O tratamento correto e preventivo permite às pessoas hemofílicas uma vida pessoal e social com qualidade.

Quem possui coagulopatias não precisa fazer uma dieta específica, mas, assim como uma pessoa não hemofílica, deve se alimentar de forma nutritiva e equilibrada. O controle do peso corporal é importante para não desenvolver sobrepeso e prejudicar as articulações.

Exemplos de bons alimentos:

  • Frutas e verduras amarelas e laranjas – fontes de vitamina A.
  • Vegetais e verduras verde-escuro, feijões e aveia – fontes de fibras.
  • Água – manter-se sempre hidratado, para o bom funcionamento do organismo.

Muitas dúvidas surgem sobre essa fase da vida, como se a doença irá atrapalhar a frequência escolar ou limitar as atividades a serem desempenhadas pelo aluno. Essas questões são respondidas, e situações desconfortáveis evitadas, com a troca de informações corretas. A escola pode e deve ser frequentada normalmente por pessoas com hemofilia.

A relação de confiança e comunicação entre pais e escola é o que garante uma experiência escolar tranquila e eficaz para o aluno portador de hemofilia.

A comunicação da ocorrência de episódios hemorrágicos, por exemplo, deve ser feita por ambos os lados, pais e escola. Reforçar essa confiança e comunicação torna mais eficiente os cuidados com o aluno e a sua vivência escolar mais tranquila.

QUEM DEVE SABER SOBRE A DOENÇA?

O direito à privacidade da criança ou adolescente deve ser respeitado, acima de tudo. É o paciente quem deve tomar a decisão de contar ou não sobre a sua condição a outras pessoas.

No entanto, na escola, pessoas que têm relação direta com o aluno devem saber, como professores, coordenador, monitores e enfermeiros. Essas pessoas precisam estar bem informadas e instruídas sobre a coagulopatia para poderem atender o aluno de maneira adequada, sem diferenciação, mas com a atenção necessária. Além disso, são essas pessoas que poderão identificar situações de risco ou episódios de sangramentos.

Muitas vezes, selecionar as pessoas que devem ou não saber evita possíveis mal- entendidos e situações desagradáveis. Em relação aos colegas de classe, naturalmente, eles irão saber da condição do aluno. Por isso, é indispensável que o professor explique à turma sobre a doença, de forma mais clara possível. Isso evitará o constrangimento da pessoa hemofílica.

Mas, acima de tudo, com exceção aos responsáveis na escola, quem deve decidir para quem contar sobre a sua condição é o portador da coagulopatia e essa decisão deve ser respeitada! Quando, e se achar necessário, ele irá manifestar a vontade de expor a sua história.

EDUCAÇÃO FÍSICA

Exceto quando houver restrição médica, como em períodos de tratamento de hemartrose, o aluno pode participar das aulas de educação física. Porém, alguns exercícios devem ser evitados, como esportes de alto impacto e de contato. Por isso, o professor da disciplina deve ser uma das pessoas que necessitam saber da condição hemofílica do aluno e quais as suas limitações e necessidades.

A atenção deve ser maior quando o aluno possuir uma articulação-alvo ou articulação comprometida. Nesses casos, mesmo fazendo o tratamento profilático, podem ocorrer hemartroses, então, alguns cuidados específicos terão que ser seguidos, de acordo com a orientação médica.

CUIDADOS NA ESCOLA

Às vezes, devido aos reflexos da doença, o aluno precisa de cuidados especiais, como em casos de lesões, e isso deve ser lidado da melhor forma, sem alarde.

Se o aluno necessitar durante o tratamento da lesão ficar em repouso, dependendo da gravidade, ele não precisa faltar à escola, basta evitar deslocamentos desnecessários como ir ao quadro ou ao refeitório. Para não se sentir sozinho, a escola deve permitir que outro colega o faça companhia.

Em alguns casos, o paciente precisa usar algum tipo de imobilizador ou aparelho de apoio, como muletas. Essa condição pode provocar desconforto e timidez na frente dos colegas. Para evitar, o professor deve conversar com a turma e esclarecer a situação para que o aluno se sinta bem.

SITUAÇÕES EM QUE OS PAIS DEVEM SER AVISADOS

A relação de confiança entre pais e escola envolve a comunicação clara, direta e rápida sobre os acontecimentos com o aluno. Para facilitar, deixe uma ficha com informações sobre o que fazer em casos emergenciais, por exemplo.

Garanta que a escola tem fácil acesso aos dados:
Nome e telefone do responsável pelo aluno;
Informações do tipo da doença e a sua gravidade;
Nome do local de atendimento de preferência, bem como endereço, telefone e médico de referência;
Orientações para a administração da dose, quando necessário.

Os pais devem ser avisados sempre que houver:

  • Sangue na urina e/ou sangramentos no nariz e boca;
  • Desconforto comunicado pelo aluno;
  • Sinais de hemartrose como mancar, dor ou limitação de movimento de algum membro;
  • Hematomas aparentes;
  • Pequenas lesões.

EMERGÊNCIAS

Nem todo corte que ocorrer na pele será indício de uma emergência. Algumas
ocorrências menores podem ser tratadas com procedimentos comuns de primeiros socorros, desde que a pessoa faça o tratamento profilático. Agora, traumas maiores, como fraturas, cortes profundos e sangramentos internos, necessitam de uma ação rápida e tratamento completo.

Exemplos de situações emergenciais

  • Pouca ou nenhuma sensibilidade em algum dos membros superiores ou inferiores;
  • Sangramentos anormais;
  • Forte batida na cabeça ou abdômen;
  • Dor de cabeça incomum com tontura e/ou alteração na visão.

A atitude a tomar diante dessas situações de emergências pode ser a administração de fator de coagulação, quando disponível na escola, e a comunicação imediata do episódio ao responsável e médico do paciente. Depende da orientação passada pela família à escola.

FREQUÊNCIA ESCOLAR

Realizando o tratamento de profilaxia, as faltas à escola são reduzidas, evitando o prejuízo no aprendizado do aluno.

Além disso, algumas leis amparam o aluno com hemofilia:

  • Lei nº 9.394/1996 – Diretrizes Básicas da Educação

Garante ao aluno com necessidades especiais e doenças crônicas o recebimento do conteúdo trabalhado em sala de aula durante a sua ausência devido à intercorrências, justificada e comprovada por atestado médico.

  • Decreto de Lei nº 1.044/1969

Isenta o aluno com hemofilia das penalidades aplicadas devido ao alto número de faltas, se ocorrer.

No geral, o principal fator para uma experiencia escolar positiva do aluno com coagulopatia é a confiança criada e a troca de informações entre a escola e os responsáveis pelo aluno.

O aluno com coagulopatia é igual qualquer outro aluno, com suas características e necessidades individuais, necessitando adquirir o mesmo conhecimento. Algumas situações de risco demandam mais atenção, como fora da sala de aula e durante o intervalo que a criança pode se machucar. Mas, se a escola estiver bem orientada em como agir com o aluno e em situações de emergências, tudo ocorrerá bem.

Tratar o aluno com hemofilia de forma igualitária é a única forma para uma escolarização tranquila e produtiva.

A prática de exercícios físicos só traz benefícios para a saúde e bem-estar.

  • Diminui a ansiedade
  • Fortalece os músculos
  • Protege as articulações, fortalecendo-as
  • Reduz o risco de sangramentos espontâneos
  • Proporciona bem-estar
  • Alivia o estresse

No entanto, a escolha do tipo de exercícios deve ser feita por um profissional da saúde com conhecimento da hemofilia e levar em consideração a satisfação e segurança do paciente.

Exemplos de exercícios recomendados: Natação, musculação, ciclismo, dança, tênis e caminhada

Com o tratamento da profilaxia, as pessoas hemofílicas ou com doença de Von Willebrand e outras coagulopatias podem levar uma vida normal, incluindo a profissional. Porém, também existem precauções a serem tomadas no âmbito do trabalho.

Trabalhar em local seguro evita o risco de acidentes e contusões, que podem ocorrer mesmo com o tratamento preventivo.

Verificar se no local de trabalho há uma CIPA (Comissão Interna de Prevenção de Acidentes) ou um pessoal qualificado para prestar cuidados em casos de emergências.

Informar-se sobre um local adequado para guardar os frascos de medicação e um espaço privado para fazer a administração de fator, se necessário.

Obstáculos irão surgir, assim como na vida de qualquer pessoa, por isso, ter o máximo de informações sobre a condição hemofílica irá ajudar a alcançar uma vida tranquila e integrada à sociedade.

Ser produtivo é fundamental para uma vida positiva e completa!

Viajar faz bem para qualquer um. Conhecer locais, pessoas e culturas novas, descobrir e viver momentos agradáveis – quem não gosta?
As pessoas portadoras de coagulopatias, com alguns cuidados, podem desfrutar livremente disso.

Vai viajar? Aqui vão algumas dicas:

  • Continuar o tratamento da profilaxia durante a viagem;
  • Pedir no local de tratamento uma quantidade de doses de fator suficiente para o tratamento durante toda a viagem e para caso haja emergência. Também, pedir informações sobre o transporte correto e armazenamento da medicação;
  • Organize, além da medicação, toda a documentação necessária;
  • Busque, com antecedência, informações do local de tratamento de hemofilia da região que irá visitar;
  • Tenha o seu cartão de identificação sempre em fácil acesso. Nele deve estar informado o fator, grupo sanguíneo, tipo de hemofilia e dados para contato de responsáveis e médicos.

O direito à privacidade do paciente deve ser respeitado. No entanto, no decorrer da vida haverá situações e pessoas que a condição de saúde tem que ser explicada. É comum surgir dúvida se, realmente, se abrir assim com alguém é a coisa certa a se fazer. Para facilitar a resposta, seguem algumas dicas:

  • Reflexão sobre o impacto que a notícia terá na pessoa. Vale a pena ela saber?
  • Estar bem informado e capaz de explicar a doença de forma simples e clara.
  • Lembrar que a auto aceitação irá influenciar na maneira como outras pessoas compreenderão a condição hemofílica.

Não é difícil surgir algumas reações negativas, mas com as informações corretas tudo ficará resolvido e bem. O que não pode acontecer é a falta de conhecimento, que leva ao preconceito e insegurança.

Com os avanços no tratamento, as pessoas hemofílicas levam uma vida normal, exercendo suas funções na sociedade e se relacionando.

Ter uma postura positiva e estar bem informado sobre a coagulopatia é essencial para lidar com possíveis preconceitos.

A hemofilia e outras coagulopatias, se não cuidadas, podem trazer sérios prejuízos à vida da pessoa.
Assim, para evitar complicações, cuidados básicos não devem ser dispensados.

  • Levar a profilaxia à sério;
  • Tratar os sangramentos sempre com rapidez;
  • Ter os dados de contatos sempre a mão, caso seja necessário;
  • Manter a sua cartela de vacinação atualizada;
  • Ser multiavaliado regularmente;
  • Não usar medicamentos que contenham ácido acetilsalicílico, como AAS e aspirina;
  • Não usar compressas quentes, em casos de lesões, pois, irá dilatar os vasos sanguíneos e aumentar o sangramento;
  • Garantir que todas as pessoas que se relacionam direta e indiretamente com a hemofilia estão bem informadas e orientadas quanto a como agir nos episódios de sangramentos no paciente;
  • Manter o cadastro, junto ao Ministério da Saúde, atualizado.

DESCARTE

Os frascos, seringas e escalpes são materiais hospitalares e devem ser descartados de forma correta.

Separação dos componentes:

  • Frascos (vidros): armazenados em sacolas de papel ou plásticas;
  • Seringas: colocadas em uma sacola, separada, de papel ou plástica;
  • Escalpes: devem ser jogados em um descarpac (caixa de papelão para material hospitalar). Geralmente, os locais de tratamento fornecem a caixa, mas, caso não tenha sido fornecido, colocar em uma caixa plástica, bem fechada.

Leve todo o material usado ao local de tratamento para que possa ser feita a
destinação adequada. Não jogue em lixo comum! Além de agredir o meio ambiente, pode causar danos a quem manuseia o lixo.

ARMAZENAMENTO

Os fracos lacrados podem ser armazenados na geladeira, contanto que:

  • Não encostem nas laterais da geladeira;
  • Não estejam misturados com os alimentos;
  • Estejam em uma temperatura entre 2ºC a 8ºC.

VALIDADE

A validade dos frascos de fator, geralmente, é de dois anos, contando o período de produção até chegar nas mãos do paciente.

Quando houver doses próximas ao vencimento, elas devem ser levadas ao local de tratamento da hemofilia para a troca por outros frascos com validade maior. Monitore a validade, o desperdício de doses pode fazer com o número de medicação disponibilizado gratuitamente seja reduzido. Nunca use medicamentos vencidos!

TRANSPORTE

Sempre transporte os frascos de medicação em bolsas térmicas ou isopor, bem fechados e com gelo reutilizável dentro, para manter a temperatura baixa.

Ficou com alguma dúvida?
Entre em contato, a equipe da APH está pronta para te auxiliar no que for preciso.

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